Preencha os campos abaixo para submeter seu pedido de música:
Preencha os campos abaixo para submeter seu pedido de música:
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2023/8/9/yfmu2aRAi17hZROeBi7Q/a-menina-tem-uma-rotina-com-muitos-cuidados.jpg)
A menina tem uma rotina com muitos cuidados. — Foto: Arquivo pessoal
Júlia Maria, criança cearense de dois anos que ganhou na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, viaja nesta quarta-feira (13) para Curitiba, onde receberá a dose.
A criança tem atrofia muscular espinhal (AME) e precisa do remédio Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões. Em setembro deste ano, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio a Júlia Maria.
LEIA TAMBÉM:
Jozelma Silva, mãe de Júlia, confirmou ao g1 que a família viaja às 10h desta quarta-feira (13). Agora, a mãe da criança nutre a esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.
“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (…) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.
Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Ainda de acordo com o ministério, o Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I.
Ele é um medicamento dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME que são administrados com periodicidade.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2023/Y/n/ss9nGeT5uUUYODWAG3uQ/saiba-quem-e-julia-maria-crianca-cearense-que-vai-receber-remedio-mais-caro-do-mundo.jpg)
Júlia Maria, criança cearense que irá receber o remédio mais caro do mundo. — Foto: Arquivo pessoal
Por g1 CE
Em 26/04/2024
Em 26/04/2024
Em 25/04/2024
A Polícia Civil do Estado do Ceará, através da Delegacia Municipal de Ipu-CE, autuou em flagrante delito na manhã de hoje (05/01/2024) um homem de 38 anos pela prática do crime de furto previsto no art. 155... Leia mais
Em 05/01/2024A Delegacia Municipal de Ipu-CE distribuiu 121 Medidas Protetivas de Urgência previstas na Lei n° 11340/2006 (Lei Maria da Penha)no ano de 2023. Em média, no período de 01/01/2023 a 31/12/2023, a cada 3 dias... Leia mais
Em 04/01/2024A equipe de serviço da GCM teve conhecimento de uma moto furtada na localidade de Areias zona rural de Ipueiras, segundo informações do proprietário do veículo o acusado era um de seus funcionários que se... Leia mais
Em 04/01/2024
